'Er is geen einde, blij of verdrietig. Er is gewoon doorzettingsvermogen. Er is alleen chroniciteit. Ik leef in een staat van wankel evenwicht.' Polly Atkin, een meermaals bekroonde schrijfster en dichter, schrijft deze woorden in haar nieuwe memoires, Some Of Us Just Fall – een meditatie over chronische ziekte. En ze raakten echt een snaar bij mij.
Radicale rust: hoe het rustig aan doen alles kan veranderen als je een beperking hebt
Toen ik ze las, lag ik rechtop in bed. Een hoop medicijnen wankelt gevaarlijk dicht bij de rand van mijn bijzettafeltje, het gezoem van mijn piepende, oververhitte laptop zorgt voor een half spottende, half metaforische soundtrack – ik ben ook moe (vanwege het leven met meerdere energiebeperkende omstandigheden inclusief fibromyalgie). Een chronisch ziek leven, altijd onvoorspelbaar, kan alle plannen die je hebt in het niets laten verdwijnen, en het was de bedoeling dat ik die avond weg zou zijn. In plaats daarvan heb ik geannuleerd. Niemand was boos op mij, maar ik was nog steeds boos op mezelf; voor altijd gevangen in verzengende onderhandelingen tussen een lichaam dat regelmatig meer rust nodig heeft dan de gemiddelde persoon, en mijn verlangen om 'productief' en 'aantrekkelijk' te zijn.
Ik werd zowel getroost door Atkins begrip van chronische ziekte – als door de energie die nodig was om met dit soort aanhoudende interne conflicten om te gaan – en toch had ik het gevoel dat ik mezelf uit een wrak moest zien te redden. Nadat ik haar woorden had verwerkt, werd ik plotseling (en ironisch genoeg) gekweld door het verlangen om uit bed te komen, in plaats van stil te zitten met de inspiratie. Dringend voelde ik dat ik ook mijn eigen boek moest schrijven. God, ik loop zo achter met mijn doelen, dacht ik, en zou ik niet moeten tweeten over hoe leuk ik het vond om dat te lezen?
Ongevraagde en hartverscheurende opmerkingen
Ik probeer aan dit soort momenten te werken, maar ik ben notoir slecht in het 'pacing' van mezelf – een term die vaak wordt gebruikt in medische omgevingen en steeds vaker binnen de gehandicaptengemeenschap, zowel in de omgangstaal als daarbuiten. Pacing betekent in wezen technieken toepassen om je energielimieten te leren (en eraan te houden). En geloof me, het is moeilijker dan je zou denken.
Voor mensen met een beperking zoals ik gaat rust vaak over duurzaamheid en is het de sleutel om het leven op de lange termijn te laten werken – we weten maar al te goed dat wanneer lichaam en geest te ver worden geduwd, er geen garantie is dat ze terug kunnen 'veren'. Vooral voor degenen met minder 'zichtbare' of wisselende symptomen, zoals ikzelf, is het helaas ook niet ongewoon om te maken te krijgen met ongevraagde en hartverscheurende opmerkingen van mensen in de trant van 'Ik zou graag de hele dag in bed blijven en Netflix kijken' of 'Je hebt zoveel geluk dat je een excuus hebt om alleen maar te slapen en videospelletjes te spelen'. Hoewel rust Netflix of videospelletjes kan omvatten – en dat is geen schande – is rusten tijdens een chronische ziekteaanval voor mij vaak slechts een donkere kamer, stilte en frustratie: waarom ben ik niet eerder gestopt?
We moeten rusten herdefiniëren
De schuld en schaamte die gepaard gaan met rusten, in plaats van najagen, is een reflex die velen van ons vanaf de geboorte hebben ingestampt, waardoor het moeilijk is om los te komen. Toch is het essentieel om te overleven, vooral in onze constant drukke cultuur. Dus waarom is het zo'n 'radicale' stap om prioriteit te geven aan rust? En hoe kan het overwinnen van dit verhaal ten goede komen aan de gehandicapte gemeenschap – die de rust echt nodig heeft – en aan degenen die niet beperkt zijn?
Het bestrijden van dit aan rust gerelateerde schuldgevoel (bij sommigen bekend als 'radicale rust') door actief te kiezen voor rust is eigenlijk geen nieuw gesprek; de overkoepelende term raakt alles, van de dood van de girl boss van 2010 tot de uitputting en burn-out van gemarginaliseerde activisten. Maar nu we in een wereld leven die wordt gevoed door constante en overweldigende crises (zie: de pandemie en klimaatverandering voor slechts twee voorbeelden), lijkt het erop dat het gesprek rond rust opnieuw verschuift.
Dr. Ruth Miller-Anderson, een academicus, apotheker en levenscoach die helpt om het succes van mensen met chronische ziekten opnieuw te evalueren (ze kreeg zelf twintig jaar geleden de diagnose ME/cvs), legt uit dat onze huidige behoefte om onze definitie van rust overlapt met hoe we succes definiëren.
'Ik heb veel mensen zien opbranden binnen de drukte-cultuur, waarbij ze vaak uit het oog verloren wie ze werkelijk zijn, wat hun doel in het leven is en zelfs waarom ze in de eerste plaats begonnen te haasten,' blikt ze terug. 'Social media en sociale verwachtingen hebben deze cultuur van drukte gedreven, alleen voor mensen om te beseffen dat er gevolgen zijn, vaak voor onze mentale en fysieke gezondheid. Er is een behoefte om het monster dat men heeft gecreëerd te ontrafelen. Radicale rust in de context van chronische ziekte en beperking is [het tegenovergestelde van drukte-cultuur], het is letterlijk niets doen! Geen boek lezen, niet naar muziek luisteren, niet chatten, niet appen op de telefoon, niet binge-watchen op Netflix.'
'Het is makkelijk om te zeggen dat rust belangrijk is, maar veel moeilijker om te doen'
Dit keer zijn veel meer mensen boos, overprikkeld of gewoonweg uitgeput. Er zijn er van alle drie genoeg. Burn-out, anti-werk, quiet quitting – zelfs de recente 'lazy girl jobs' die TikTok overspoelen – hebben allemaal te maken met de manier waarop we over rust denken. Rust wordt nu meer gezien als een politieke daad door de samenleving, iets van intrinsieke waarde op zich. Voor de gehandicaptengemeenschap voelt deze nieuwe golf van herdefiniëring van rust zowel positief als veel te laat.
Alice Wong, een wereldwijde changemaker, oprichter en directeur van het Disability Visibility Project en auteur van baanbrekende memoires Year of the Tiger: An Activist's Life, praat met me over de afgelopen twaalf maanden, waarin ze herstellende was van een zware ziekenhuisopname: 'Het is makkelijk om te zeggen dat rust belangrijk is, maar veel moeilijker om te doen. Als persoon met een beperking die probeert uit te rusten, te herstellen en te genezen, moet ik nog steeds door zoveel bureaucratische systemen navigeren en emotioneel en intellectueel werk verrichten om te overleven.'
Alice staat bekend om haar belangenbehartiging en het versterken van de stemmen van mensen met een beperking. Ze heeft ook uitgebreid gesproken over hoe mensen met een beperking moderne orakels zijn. Het is de moeite waard om haar volledige gedachten over het onderwerp te lezen, maar kort gezegd stelt ze dat mensen met een beperking zich uitspreken over waarheden en grotendeels worden genegeerd en buitenspel worden gezet totdat hun gelijk is bewezen. Rust als een manier van rebellie lijkt in deze categorie te vallen – waar velen pas naar hebben geluisterd toen het te laat is.
Zo wordt radicale rust de norm
Dus, waar beginnen we om van 'radicale rust' de norm te maken? Als je kijkt naar de pijnlijk zelfbewuste wellness-industrie, kan rust soms aanvoelen als iets anders om in uit te blinken – zie degenen die geromantiseerde 'Bare Minimum Mondays'-video's op TikTok posten voor meer informatie. Deze video's kunnen leuk en bemoedigend zijn, maar voor degenen die al het gevoel hebben dat ze niet 'genoeg' doen, kunnen ze een competitief en onbehulpzaam randje toevoegen aan selfcare.
We hebben een lange weg afgelegd met het accepteren van rust als een manier om te werken – aan een probleem, aan onszelf en letterlijk om door te gaan met ons werk – maar de rust waar de gehandicaptengemeenschap voor vecht, gaat een stap verder. Rust handhaven, niet als opstap naar productie, of als tijdelijke pleister, maar als een antikapitalistische daad, die zowel externe als interne bekwame retoriek uitdaagt. Het brengt bredere gesprekken op gang over de samenleving waarin we leven en wie er baat bij heeft. Het is oké om het rustig aan te doen.
Als de bredere samenleving meedoet en rust echt hooghoudt als iets noodzakelijks en geaccepteerd voor een gelukkiger, meer vervullend leven, en niet nog een transactie, zullen degenen die de rust het meest nodig hebben, hiervan profiteren. Door naar onze relatie te kijken om op individuele schaal te rusten, kunnen empathie ontstaan die zich naar buiten kunnen uitbreiden om radicale verandering teweeg te brengen.
'Autistisch zijn is voor mij een groot deel van het in twijfel trekken en doorzien van maatschappelijke verwachtingen'
Ellie Middleton, een autisme- en ADHD-activiste, begon hun relatie met rust te herschrijven toen ze een patroon begonnen op te merken van het stellen van prioriteit aan doelen en prestaties boven het leven waarmee deze kunnen komen: 'Ik denk dat we zo vaak worden misleid door te denken dat we al deze doelen en titels willen bereiken, terwijl we eigenlijk niet het leven willen dat het bereiken van die dingen van ons zou vergen.'
Middleton legt verder uit: 'Autistisch zijn is voor mij een groot deel van het in twijfel trekken en "doorzien" van maatschappelijke verwachtingen... Als maker, activist en schrijver zijn er altijd vragen over: ga je een podcast beginnen? Ga je evenementen doen? Mensen zijn altijd op zoek naar het volgende. En soms heb ik zin om te zeggen: eigenlijk niet, ik wil gewoon genieten van mijn zomer.'
De situatie is echter niet eenduidig. Omgaan met radicale rust klinkt mooi, maar dat betaalt de rekeningen niet. Het kapitalisme bestaat nog steeds, samen met huur en een crisis van de kosten van levensonderhoud. Sympathie rond behoefte aan rust kan ook snel verschrompelen wanneer het niet altijd gekoppeld is aan 'beter worden'.
Charli Clement, een activist, schrijver en spreker die deze winter een gids publiceert over het leven als een chronisch ziek en autistisch persoon, legt uit hoe ze worden geconfronteerd met terugslag bij het vaststellen en vasthouden aan hun eigen behoeften. 'Als persoon met een beperking worden we vaak geconfronteerd met woede of ergernis van onze niet-gehandicapte leeftijdsgenoten wanneer onze behoeften "lastig" worden, of dat nu in een werkcontext is of in vriendschap, en het kan buitengewoon demoraliserend aanvoelen,' zeggen ze. 'Vooruit blijven gaan, vol vertrouwen in wat ik nodig heb, voelt als iets dat de samenleving niet altijd op prijs stelt, maar het is wat het beste voor mij is.'
'Ik denk dat rust weerstand kan bieden tegen deze druk'
Voor de gehandicapte gemeenschap, en gemarginaliseerde groepen in het algemeen, gaat het niet zozeer om dat dutje om 16.00 uur, maar meer om het innemen van ruimte – radicaal bestaand, zonder onvoorziene gebeurtenissen. Prioriteit geven aan rust waar we kunnen en hetzelfde aanmoedigen bij anderen wordt gevoed door de droom om te leven in een wereld waar rusten zonder gevolgen niet alleen een optie is voor degenen met de privileges om dat te doen.
Er is een gevoel van begrip, van ruimte voor menselijkheid, van binnenuit de gehandicapte gemeenschap die naar buiten uitstraalt, een netwerk dat vaak uit bedden wordt gevormd, een vreugde in de kleine dingen evenals de grotere stappen, die me de laatste tijd met hoop vervult. Het ethos van deze nieuwe radicale rust vraagt ons niet alleen om zakelijke e-mails in het weekend te negeren; het vraagt ons om de rol die macht en privileges spelen bij het vormgeven van verschillende toegang tot rust onder ogen te zien en in twijfel te trekken.
Atkin vat het het beste samen in een e-mailreeks die we sturen (omdat telefoneren vermoeiend kan zijn): 'Ik denk dat rust weerstand kan bieden tegen deze druk om constant productief te zijn, maar hoe radicaal is het als het geen keuze is, maar een noodzaak? Als we niet allemaal beginnen met een gelijke behoefte aan rust in de eerste plaats?'
Dus in plaats van op te staan, 'door te zetten' en mezelf af te leiden van wat ik nodig heb, sla ik de volgende keer het boek dicht en besluit ik te gaan slapen. Het schuldgevoel zal er natuurlijk nog steeds zijn, maar ik werk eraan? En voorlopig probeer ik dat – laat mezelf – genoeg te laten zijn.
Van: Cosmopolitan UK
